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Le gouvernement estime que ces 4 millions de personnes ne valent pas le coup de faire des recherches et de les soigner …  Le saviez vous … le téléthon existe partout dans le monde … C'est Jerry Lewis qui lança le concept aux États-Unis pour la première fois en 1966 …  En France cette m édiatisation arriva 1987 et n’a cesse de s’arrêter devant le désintérêt de l’état face à ses maladies émergeantes qui ne cessent d’évoluer … Certes vous connaissez tous la myopathie mais dans les 4 millions de personnes toutes ne sont pas atteintes de cette maladie qui se voit et qui dégénère … Beaucoup sont des maladies qui ne se voient pas….  Car le système immuno dépresseur lui n’est pas affiché sur le front …

Aujourd’hu i mon message sera celui-ci … dans la rue, dans votre entourage, il y a des gens qui sont malades mais dont la maladie ne se voit pas … le téléthon c’est cela aussi … apprendre à donner de son cœur, de son respect à toutes ces personnes qui ont des maladies qui ne se voient pas … Parfois en faisant vos courses vous vous dites et puis zut je suis pressée la caisse handicapée il n’y a personne en fauteuil …  sachez qu’une personne comme moi qui souffre d’une de ses maladies qui vous ronge de l’intérieur mais qui ne se voit pas, ne va même pas oser vous dire … JE SUIS PRIORITAIRE … car votre regard sera celui de dire MAIS ELLE n’A RIEN encore une qui tire au flan … Sachez que bon nombre d’entre nous souffrons terriblement, car d’une part il faut se battre au quotidien contre notre maladie. Derrière cette maladie se cache aussi une souffrance familiale … Parfois nous ne sommes vraiment pas en forme et avons une sale tête … ne vous êtes vous jamais dit dans un lieu public bonjour la tête qu’elle a celle là elle pourrait quand même faire un effort … Votre regard parfois nous fait très mal sachez le … Notre famille souffre également, nos amis es … Car nous sommes nombreux à refuser de nous laisser aller dans le gouffre de la dépression et nous nous battons pour garder notre dignité et un semblant de vie normale ….

Alors aujourd’hui, pensez-y … et si cela m’arrivait …. Car personne n’est à l’abri d’une maladie orpheline ….

Je tenais également à rem ercier toutes celles qui ont signé la pétition adressée à Roselyne BACHELOT qui voulait supprimer le plan de recherche des maladies orphelines … Par les 200 000 signatures reçues, le gouvernement a été obligé de cédé et d’accepter de continuer … Merci pour votre aide ….

Donnez simplement de votre coeur, de votre respect, de votre temps, de votre argent si vous le pouvez ... mais sachez que ce que nous attendons le plus c'est votre respect ....

Ce texte n'est pas de moi mais d'une AMIE SYLVIE qui se bat contre une maladie avec une grande force et une belle joie de vivre qu'elle me communique, rien que pour cela je l'en remercie...

                                      A toi mon amie

                                                                     Sapin de l'Avent J 6 et 7

                                                                      

                                           

                                                                  

Comments

[Agnès]

Merci pour ce post, je l'ai lu grâce à Mimirose. Je suis moi même atteinte d'une maladie orpheline, ça ne se voit pas, je ne fais pas de bruit, alors c'est un peu comme la pub sur les antibiotiques je ne suis pas malade et pourtant...
On vous dit c'est dans la tête mais oui bien sûr, c'est dans mon corps que je souffre. Moralement j'ai fait mon deuil de ma vie d'avant je m'adapte et au moins de ce côté là ça va pas trop mal.
Je viens du milieu médical et il est loin d'être tendre contrairement aux apparences.
J'en ai entendu des : c'est une paresseuse, elle est psychologiquement fragile etc...
Je ne remercie pas l'Etat qui en tout se désengage même pour reclasser son personnel.
Merci donc à toutes les bonnes volontés qui gèrent et participent au Téléthon.
Merci à toi pour ton soutien à notre cause.

[Minou]

Merci de nous remettre dans le bon chemin ! étant infirmière moi-même, j'oublie aussi que, parfois ceux qui ont l'air de mauvais humeur, sont peut-être malades ! Merci de partager des décos du sapin de l'avent. je me réjouis de le voire au complet, bisous et bonne journée !

[Saint Ange]

beaucoup de courage LOu, tu en as et tu nous en donnes.
j'ai le même handicap qu'Ervalena, je crois..et moi aussi je me suis souvent heurtée à l'incompréhension sans parler des moqueries quand j'étais plus jeune !
je t'embrasse

[mère de la mule]

Apprendre, partager,donner, tant qu'y a de l'échange, y'a de l'espoir.

Bisous de la nuit

Maman Mule

[Ervalena]

Bonjour Lou
Nous avons regrdé le téléthon et n'avons pas pu résister devant les petits enfants souriants qui comptaient sur nous... Nous avons mis la main au porte-monnaie...
Je suis handicapée mais de le surdité, je sais que ce n'est pas pareil que certains autres handicaps, mais je peux comprendre ce que ça veut dire quand on parle de handicap qui ne se voit pas!!!!